Ispovijest koja opominje u kakvom sistemu živimo…
Inicijativa, „Za život sa manje boli“ imala je, kao što je već poznato, za cilj, obezbijediti osobama oboljelim od dijabetesa tipa 1 senzore za kontinuirano mjerenje šećera u krvi. Inicijativu je pokrenulo njih četvoro roditelja djece oboljele od dijabetesa, iz Banja Luke, Mostara, Sarajeva i Tuzle i u veoma kratkom roku peticiju je potpisalo skoro 12 hiljada građana BiH.
Vlada FBiH odbila je njihovu inicijativu jer senzori nisu registrovani u Agenciji za lijekove BiH.
„To ne znači da je naša b i t k a izgubljena. U toku su aktivnosti oko registracije i stavljanja senzora na listu Agencije za lijekove BiH koje je pokrenula kompanija Bauerfriend. Aktivnosti oko registracije vode se ubrzano kako bi inicijativa svoje mjesto na dnevnom redu Vlade FBiH našla već na sledećoj sjednici. Mi ćemo učiniti sve da naša djeca i svi oboljeli od dijabetesa tipa 1 dobiju senzore za kontinuirano mjerenje šećera u krvi“ , naglašava naša sagovornica i jedna od pokretača incijative za besplatne senzore Indira Bektić Mujkić.
„ Ja nekako stičem utisak da naši političari traže dlaku u jajetu i jedva čekaju da ovakve i slične inicijative odbiju bez da ponude bilo kakvo drugo rješenje. Npr. u Crnoj Gori senzori takođe nisu registrovani, ali se našlo kompromisno rješenje i oboljeli sami nabavljaju senzore, a zavodi vrše refundaciju troškova. Kad se ima dobra volja uvijek se nađe kompromisno rješenje“ dodaje ona.
Senzor za kontinuirano mjerenje šećera u krvi oboljelima od dijabetesa znači mnogo. Osim što nema velikog broja u b o d a iglom, krvavih i modrih prstića pomoću senzora moguće je pratiti trend kretanja nivoa šećera u krvi.
Šta to znači? Znači da u svakom momentu vi znate da li šećer raste ili opada, što pruža mogućnost pravovremene reakcije i sprečavanje hipo i hiperglikemije, a samim tim je regulacija bolesti puno bolja i pojava komplikacija koje sa sobom nosi dijabetes svedena je na minimum. Svi znamo da ne u b i j a dijabetes, ali komplikacije u b i j a j u.
„U samo dva mjeseca u m r l e su nam dvije djevojke od 26 godina od komplikacija koje je izazvao dijabetes. Mi se i inače, kada je riječ o kvalitetu zdravstvenih usluga koje su dostupne oboljelim od dijabetesa, kao država nalazimo pri dnu ljestvice. Ono što je svuda u svijetu dostupno i što se podrazumijeva kod nas se s smatra luksuznim i prevelikim izdacima i nekako nas u Zavodima zdravstvenog osiguranja konstantno podsjećaju kako ih puno koštamo“ kaže za BUKU Bektić Mujkić.
Osim činjenice da je nivo zdravstvenih usluga u BiH potpuno neujednačen i da se prava oboljelih razlikuju od kantona do kantona, jedno je zajedničko: u svim kantonima, osim u Sarajevskom se susreću sa problemom nabavke inzulinskih pumpi koje su djeci, svuda u svijetu dostupne odmah po uspostavljanju dijagnoze.
„Podatak da je u Sarajevskom kantonu u protekloj godini plasirano 53, a u Tuzlanskom kantonu 2 pumpe dovoljno govori. Dalje, oboljeli nemaju dovoljan broj trakica, nemaju dovoljan broj iglica za pen, inzulin dobijamo na kašikicu i broji nam se svaka jedinica, nedovoljan broj ljekara dijabetologa prisutan je u svim kantonima, neusaglašenost Zavoda zdravstvenog osiguranja i Domova zdravlja oko ovjere recepata, izdavanja inzulina. Najmanje pet dana u svakom mjesecu provedete skupljajući recepte, ovjeravajući i hodajući po apotekama. Jedinstvena baza podataka oboljelih riješila bi ovaj problem i samo jednim dolaskom oboljeli bi mogli riješiti nabavku inzulina i prateće medicinske opreme za cijeli mjesec. Na žalost, bazu podataka nemamo, što je za 21. vijek nezamislivo“
Mnogo toga može se promijeniti kako bi život oboljelih, ali i njihovih porodica bio kvalitetniji. Naše društvo, naši političari moraju biti svjesni, da se s druge strane nalaze porodice u kojima se bukvalno dežura 24 sata. Ne postoji majka koja je po uspostavljanju dijagnoze prespavala noć u komadu.
„Ja takvu još nisam upoznala. S obzirom da vodim Udruženje građana, roditelja i prijatelja djece sa dijabetesom „Novi horizonti Tuzla“ dobro znam kako žive moja dječica i kroz kakve t r a u m e prolaze njihovi roditelji. Nekada je dovoljna lijepa riječ da vam bude lakše. Na žalost, sve češće sebe doživljavamo kao teret i bojimo se šta će biti sa našom djecom kad nas više ne bude da se borimo za njih. Nisam napomenula da se našoj djeci sa navršenih 15 godina života ukida i pravo na tuđu njegu i pomoć, a svi smo svjesni činjenice da duži dijabetički staž sa sobom nosi veće komplikacije“, naglašava naša sagovornica.
Kad pitate u Institutu za medicinsko vještačenje čime su se rukovodili prilikom donošenja takvih pravilnika i odluka, niko ne zna odgovor.
„Naša djeca stalno se limitiraju godinama, tako do 18-te imate pravo na pumpu, a do 26-te na potrošni materijal za pumpu, ako se školujete. Ja ne znam, ko je sebi dao za pravo da našoj djeci odredi rok trajanja. Ja sam, vođena svim ovim problemima sa kojima se susreću djeca oboljela od dijabetesa, a većina zna da je od dijabetesa obolio i moj sin, pokrenula i inicijativu „Bolesnu djecu treba liječiti iz budžeta, a političare plaćati SMS porukama, pa ko uplati-uplati“. Ja zaoista tako i mislim. Da je jedini način da zaštitimo našu djecu i obezbijedimo im adekvatnu zdravstvenu zaštitu“, kaže Indira Bektić Mujkić.
Ona kaže da je cilj njene b o r b e obezbjeđenje finansijskih sredstava za liječenje u budžetima.
Dodaje da je ova inicijativa o plaćanju političara sms porukama pokazala koliko je političarima u našoj zemlji zaoista stalo do naše djece.
„Umjesto da se zapitaju šta je to što se može obezbijediti, poboljšati i unaprijediti kako bi nivo zdravstvenih usluga bio bolji i šta je to čega se mogu odreći u korist bolesne djece, oni su odabrali da sebi daju za pravo da budu uvrijeđeni. Uvrijeđeni što se neko drznuo da im prodrma džepove i podsjeti ih da sjede u foteljama zahvaljujući roditeljima iste one bolesne djece koji su glasali za njih, a sad ih više ne zanimaju njihovi problemi. Ono što je meni interesantno je da su najveći protivnici ove inicijative bili upravo lideri i političke stranke koje sebe smatraju najvećim zaštitnicima ljudskih prava. U stvari, najviše su štitili vlastite džepove“, kaže Indira Bektić Mujkić, pa dodaje kako je stekla utisak da je sujeta bila puno važnija od dječijih života.
„Kad nije uspjela neviđena medijska hajka protiv mene, na kućnu adresu je stigla i p r i j e t nj a s m r ć u. Za mene, samo još jedan dokaz koliko kvalitetno na račum svih nas žive političari i koliko se boje da im se fotelja ne izmakne“, naglašava.
„Umorili su me z l i ljudi i inertna društvena zajednica u kojoj živimo. Nekako smo postali neosjetljivi na sve što nas okružuje. Pa i na bolesnu djecu. A to je nedopustivo. Ja znam koji je moj put i ne odustajem. Moje dijete, sva djeca oboljela od bilo koje bolesti, ne samo od dijabetesa, zaslužuju mnogo više i mnogo bolje uslove za život. Ne može biti suficit zavoda od 15 miliona maraka, a novca za liječenje nema. Neko će jednom morati objasniti kako je nastao taj čuveni suficit, a nemamo kvaliteta zdravstvenih usluga. Tu nešto ne štima“, kaže.
Naša sagovrnica na pitanje kako objašnjava da se na ovakve ili slične inicijative uvijek nađe neko ko vrlo lako zloupotrijebi slične inicijative ili ih proglasi kao izdajničke ili rušilačke, odgovara da smo mi „društvo poremećenih vrijednosti, nezainteresovani da bilo šta promijenimo“.
„Sve dok nas direktno ne pogodi problem. A onda se čudimo kako nam je loše uređen zdravstveni sistem. Građani moraju da znaju da bolest ne bira i da se sistem gradi po jednakim aršinima za sve. Zato što svski roditelj svoje dijete voli najviše na svijetu, imao ili nemao novaca, on dijete voli i želi ga živo i zdravo. Generalno, kada neko pokuša da unese promjene u javnosti svi bježe od njega, dok ga u tajnosti tapšu po ramenu i podržavaju. Naravno, pod uslovom da ih niko ne vidi. I biće nam ovako sve dok naši građani ne shvate ds se svi zajedno moramo boriti za prava naše djece. Ne smatram se nikakvim herojem, niti heroinom. Ja sam majka bolesnog dječaka. To govori sve. Spavam u prosjeku jedan do dva sata svaku noć i tako godinama. Zar u tome ne vidite potrebu da se b o r i m. Pa i moje dijete i ja zajedno s njim imamo pravo na miran san. Mirni snovi hiljade bolesne djece vredniji su od voznog parka sa full opremom“ kaže nam.
Za kraj dodaje da će nastavljati svoju b o r b u.
„Udruženje će učiniti sve da djeca oboljela od dijabetesa ostvare prava na kvalitetnije zdravstvene usluge, na medicinsku opremu i ortopedska pomagala po uzoru na zemlje u okruženju. Život i zdravlje djece ne mogu biti skupi. Što se tiče inicijative „za život sa manje boli“ ja čvrsto vjerujem da će naša djeca i svi oboljeli uskoro imati na raspolaganju senzore i da će svakodnevno bockanje prestati. Svaka drugačija odluka Vlade nakon registracije pomagala značila bi da su i ovaj put lobiji bili važniji od života djece. Nadam se da će svi dobro razmisliti prije no što glasaju. Mnogo je posla pred nama. Ali, želja da vidite svoje dijete zdravo i sretno, nema cijenu“, zaključuje na kraju Indira Bektić Mujkić.
Be the first to comment